Odette Todo |  26 mai 2025

Interview de Odette Todo sur la drépanocytose

« Je voulais juste qu’on croit ma douleur »

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Drépanocytose : Quand la méconnaissance nuit plus que la maladie.

Les personnes souffrant de la drépanocytose en Belgique rencontrent plusieurs difficultés telles que le manque de dépistage systématique, une méconnaissance de la maladie parmi certains professionnels de santé ou encore un accès limité aux traitements innovants notamment en raison du coût des nouvelles thérapies. Cette analyse explore les raisons de cette invisibilisation et identifie des pistes d’actions pour améliorer la sensibilisation, la prévention et les accès aux soins, assurant ainsi un accès digne et de qualité à l’ensemble des personnes atteintes de drépanocytose ou en cours de diagnostic.

la drépanocytose
Quels sont les symptômes ? des crises de douleurs sévères, des infections fréquentes des complications graves
Qui cela touche ? environ 5 millions de personnes touchées dans le monde, près de 300 000 nouveau-nés chaque année fréquente chez les populations d’origine africaine, méditerranéenne, indienne et sud-américaine.
Pourquoi en parler ? maladie invisible et peu connue en Belgique = malades invisibles Peu de formation des soignants en général Diagnostic tardif = Conséquences lourdes et Traitements tardifs et inadaptés

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