Talissa Mupoy |  01 octobre 2024

Analyse d’un cas de jurisprudence révélant des failles dans la prise en charge des maladies rares

Les maladies rares toucheraient en Belgique entre 500 000 et 700 000 personnes. En plus d’être confrontées à un diagnostic parfois lourd de conséquences, les personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies rares font face à la difficulté de trouver un traitement efficace, disponible et qui leur soit rendu financièrement accessible. À travers cette analyse, nous nous intéressons à un jugement du tribunal du travail rendu dans le cadre d’un litige portant sur une maladie rare. Ce jugement permet de pointer plus largement les limites du système de santé dans certains cas. Il n’est pas anodin qu’Esenca mette en lumière les obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap, de maladie rare, chronique et invalidante. Les maladies rares amènent avec elles un spectre de difficultés très larges, tout comme le handicap : précarité, accessibilité aux soins de santé, perte d’autonomie, droit à une vie sociale, familiale, associative, familiale, etc. Pourtant, encore trop méconnues, elles révèlent des failles dans notre système de santé.