Rien sur nous sans nous !

Esenca est une association de personnes en situation de handicap (PSH).
Elle veut mettre en avant les besoins des PSH.
Parfois, certains besoins de PSH ne sont pas connus.
Les politiques et la société ne mettent rien en place pour eux.
C’est pour cela que Esenca veut :

  • les entendre
  • montrer les besoins et les soutenir.

En 2022, Esenca a travaillé sur les besoins des femmes et des hommes âgés de moins de 65 ans qui ont une maladie neuro dégénérative.
Une maladie neurodégénérative, c’est par exemple la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson …
Ce sont des maladies qui touchent au système nerveux central.
Le système nerveux central, c’est le cerveau mais aussi les nerfs entre le cerveau et la colonne vertébrale.
Cette façon de travailler s’appelle la recherche participative.
C’est très intéressant car le public participe au projet.
Il explique ses besoins.
La maladie a beaucoup de conséquences concrètes :
manque :

  • de transports
  • d’informations ou d’accès difficile
  • de lieux de vie adaptés

peu ou pas

  • d’activités de jour
  • d’aides à domicile
  • de soins de santé adapté car leur situation n’est pas assez connue
  • d’information des employeurs. Ils ne savent pas ce qui existent pour garder ces personnes au travail. Perdre son emploi signifie
    ne plus avoir d’argent et cela a des conséquences sur eux et leur famille.

Les participants ont ainsi écrit des revendications pour tous les secteurs d’activités.

Esenca fera tout pour faire entendre ces revendications.

Gisèle Marlière
Présidente

Rien sur nous sans nous !

Comme association de personnes en situation de handicap et les représentant, nous nous devons de croiser de multiples pistes, rencontres, pour que l’expression des besoins puisse avoir lieu, que ceux-ci soient portés à la connaissance des autorités politiques, et qu’ils fassent l’objet de revendications soutenues pour qu’enfin, ils soient rencontrés.

Le secteur du handicap recouvre un grand nombre de situations, de handicaps, de maladies invisibles, de maladies chroniques …

Il est donc aussi important pour Esenca d’entendre des situations moins fréquentes en nombre, parce que leurs besoins ont toute légitimité. Et d’entreprendre, pour ce faire, une démarche relativement peu usitée, celle d’une recherche participative avec un groupe de personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative à début précoce, c’est-à-dire pour des personnes âgées de moins de 65 ans.
Cette méthode d’approche est réellement très intéressante puisque l’objectif est que le public concerné exprime lui-même ses constats, ses besoins ; fasse état des lacunes rencontrées ; et enfin établissent ses revendications.

Cette recherche participative est éclairante à plus d’un titre ! La difficulté à toucher ces personnes et à mettre en place les conditions organisationnelles pour aider à l’expression.

A côté de l’aspect formel, cette recherche montre qu’un nombre important de domaines de la vie est impacté, souvent significativement, et s’enchaînant d’ailleurs comme un domino. L’inadéquation des transports, le manque ou l’absence d’accès aux informations, l’inadaptation des lieux de vie, le manque criant d’activités de jour, les surcoûts en soins de santé, l’inadéquation des réponses au niveau santé, la (re)connaissance de ces maladies, l’inadéquation des réponses en termes d’aides à domicile, l’impact sur les relations familiales et sociales, les activités professionnelles, et enfin, les conséquences sur les revenus et la précarité qui peut en découler.

Chacun de ces domaines fait l’objet de recommandations exprimées par les participantes et participants. Elles sont adressées aux pouvoirs publics, au secteur des soins de santé, et au secteur scientifique.

Esenca veillera à ce que celles-ci soient régulièrement réitérées, et soient reprises, notamment dans notre futur mémorandum.

N’oublions pas que des échéances électorales se profilent en 2024.

Gisèle Marlière
Présidente