Voici mon parcours un peu résumé
Après quatre ans oxygéno dépendent 24h24 et 7 jours/7.
Un VEM’s de 17%.
J’ai subi une transplantation bi pulmonaire le 17 juillet 2017. Tout allait bien quand mon VEM’s a commencé à baisser en 2019. J’ai eu plusieurs infections pulmonaires d’où plusieurs hospitalisations aussi en 2020. Après une opération aux lombaires, celui-ci a fortement chuté, j’étais à 49% au dernier EFR. Mon pneumologue m’a envoyé à St Luc (Bruxelles) pour un traitement par photophérèse à raison de deux jours par semaine (durée du traitement +/- 2h30).
Après deux mois de traitement, mon VEM’s est remonté à 58%, donc je dois continuer.
Après plusieurs examens radiologiques et scanner, il y aura suspicion d’ostéonécrose à la hanche gauche. J’ai repassé une radio lundi 18 août. J’attends la conclusion.
Le traitement complet dure environ six mois.
Pour vous dire que même transplanté bi pulmonaire, j’ai des problèmes de respiratoire et de marche, je fais une cinquantaine de mètres et je suis obligé de m’arrêter. Tous les trois mois, je passe un bilan et adaptation du traitement.
En ville, quand je marche et que je dois m’arrêter, je reçois des brimades ou railleries comme « va te garer plus loin » « pousse-toi ! c……d » et parfois même poussé sur le côté.
Souvent, je dois descendre du trottoir pour laisser passer des jeunes, pourtant je marche avec une canne.
Je suis fréquemment interpellé par des gens qui veulent la place de parking PMR, il faut toujours montrer la carte d’handicapé.
Quand je vais à l’hôpital, certaines personnes se garent sur les places PMR pour attendre un(e) conjoint(e) qui a un rendez-vous à l’hôpital.
Il pourrait aller se garer dans le parking et quand la personne a terminé, c’est de passer un coup de fil et qu’on vienne la chercher à l’entrée.