Viendront dans les prochains mois, nombre d’analyses, de constats sur les réponses efficaces ou non, efficientes ou non, les carences, les dérives… face au contexte Covid-19. Dans quelles mesures, nos responsables politiques, ici, dans tous les niveaux de compétences, mais aussi européens, internationaux vont effectivement accepter de revoir nos défaillances et construire sur la durée, de réels socles de solidarité(s) responsables(s), collectives(s), basés sur un socle éthique où l’humain investit pleinement, avec les moyens, son rôle de citoyen, quel que soit son statut et sans discrimination!
Je repense au « coup de gueule » de notre association en octobre 1962 dans l’affaire du Softenon. Elle épinglait immédiatement la responsabilité des politiques menées et particulièrement des sociétés pharmaceutiques. Ce drame révélait aussi le regard que la société posait sur les situations de handicaps…
Il faudra attendre 2019 pour obtenir un dédommagement par l’État des quelque 50 dernières victimes du Softenon! Ce 31 mars 2020, nous assistons à un drame planétaire, qui révèle avec une indécence horrible combien l’absence d’aménagements, de dispositifs spécifiques pour les personnes en situation de handicap quel que soit leur âge les relèguent, les font passer « après ».
Certes, les centaines de soignants, médecins, infirmiers et tant d’autres sont au front, dans des conditions difficiles, lourdes. Leur engagement est exceptionnel. Mais leurs limites, les limites du système hospitalier ne peuvent résumer par le seul fait que la science a ses limites.
L’angoisse des soignants aujourd’hui, c’est «devoir faire des tris » et sur quelle(s) base(s)? Des comités d’éthique médicale ont émis des recommandations qui inquiètent le monde du handicap. À juste titre, parce que des situations de non-prise en charge ont été constatées sur le terrain.
Le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées a émis un avis officiel pour affirmer «qu’en aucun cas, l’amalgame ne peut être opéré entre handicap, situation médicale, espérance de vie et qualité de vie » ! La science a donc ses limites, mais les femmes et les hommes que nous sommes avons la responsabilité d’encadrer nos fonctionnements, nos réponses sociétales, d’une éthique ou l’être humain, quel que soit son statut, sa particularité, peut assumer son rôle de citoyen et exprimer ses choix parce que la société leur en donne les moyens! J’espère qu’il ne faudra pas 57 ans pour que notre société assume cette responsabilité.
D’ailleurs, si les réponses ne sont pas rapidement construites, sur des bases plus solidaires, plus respectueuses de l’humain, de l’environnement, moins consuméristes, d’autres virus nous atteindront. C’est donc à ces enjeux que Esenca avec d’autres va s’attacher à travailler d’arrache pied! Comme il y a 100 ans, défendre le droit des personnes en situation de handicap et de leurs familles à être des Citoyens reste notre priorité !
Prenez soin de vous et de vos proches
Gisèle Marlière – Présidente
Dans le PDF, les articles sont disponibles en Facile à lire et à Comprendre – FALC.