La drépanocytose

Quand la méconnaissance nuit plus que la maladie

À l’occasion du 19 juin, Journée mondiale de la Drépanocytose, Esenca souhaite faire mieux faire connaître – via une analyse – cette maladie génétique parmi les plus fréquentes au monde. La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui touche les globules rouges. Les personnes qui en souffrent en Belgique rencontrent de nombreuses difficultés que nous souhaitons mettre en lumière afin de mieux comprendre les raisons du manque de connaissance et reconnaissance de cette maladie, d’identifier des pistes d’actions pour améliorer la sensibilisation, la prévention et les accès aux soins.

Les conséquences de sa prise en charge non optimale

Cette maladie provoque des douleurs sévères, des infections fréquentes et d’autres complications graves. L’un des problèmes majeurs rencontrés par les personnes concernées est la prise en charge des crises douloureuses dans les services d’urgence. Ces crises, d’une douleur souvent qualifiée d’insoutenable, nécessitent une administration rapide d’antalgiques puissants, notamment de la morphine. Très répandue dans le monde, elle touche environ 5 millions de personnes et affecte près de 300 000 nouveau-nés chaque année (1). Elle est particulièrement fréquente chez les populations d’origine africaine, méditerranéenne, indienne et sud-américaine.

Bien que présente dans de nombreux pays européens dont la Belgique, elle reste largement méconnue du grand public, des professionnels de santé et des politiques. De plus, elle ne se voit pas, il n’y a aucun signe physique. Cette méconnaissance entraîne des défis majeurs en matière de diagnostic, de prise en charge médicale et d’accompagnement des malades.

Cette invisibilité et méconnaissance s’expliquent notamment par le syndrome méditerranéen. Ce syndrome fait référence à un biais raciste supposant que les personnes d’origine nord-africaine, hispanique ou noire exagèrent leurs souffrances ou simulent ses symptômes. Une croyance sans aucun fondement scientifique qui remonte à la colonisation et aux premières vagues d’immigration en Europe. Cette incompréhension culturelle entraîne une minimisation des souffrances et de fait une mauvaise prise en charge (2).

Quelles solutions possibles ?

Il est primordial de faire connaître cette maladie, ses symptômes et ses traitements auprès du grand public et du monde médical pour une prise en charge adaptée dans les hôpitaux. Ainsi, il existe maintenant une unité d’hospitalisation dédiée aux personnes drépanocytaires à l’hôpital Érasme. Esenca souhaite également sensibiliser les représentants politiques pour une prise en compte des maladies touchant principalement les minorités ethniques. Il est impensable de hiérarchiser des priorités de santé publique, où les besoins des populations marginalisées sont souvent relégués au second plan (3).

Fin 2023 (4), le Sénat adopte une résolution sur l’impact de la drépanocytose. Cette décision marque une avancée significative dans la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie génétique qui touche de nombreuses personnes.

Lien vers l’analyse « Drépanocytose : Quand la méconnaissance nuit plus que la maladie

Lien vers le Communiqué de presse (PDF – 199 Ko)