En Belgique, 9% de la population adulte se trouve en situation de handicap suite à un problème de santé ou à des obstacles rencontrés au quotidien. Cela représente environ 660 000 personnes. Parmi elles, 80% sont en situation de handicap invisible.

Les handicaps invisibles restent encore méconnus de toutes et tous, du grand public, des proches et du secteur professionnel (médical, scolaire, administratif, associatif et politique).

Ce manque de connaissance engendre un jugement hâtif face aux réalités quotidiennes des personnes en situation de handicap invisible. Ces dernières sont alors peu reconnues et peu entendues sur leurs difficultés. Cela impacte leur qualité de vie et leur intégration sociale et professionnelle.

Un quotidien difficile

Cette méconnaissance et cette mécompréhension rendent le quotidien difficile à vivre au jour le jour. Ces difficultés sont renforcées par le fait que ces personnes ne sont pas toujours légitimées par un diagnostic médical, certains médecins parlant même de maladies psychosomatiques.

Pendant de nombreuses années, ces personnes errent alors d’un médecin à l’autre, d’un possible diagnostic à l’autre sans que leur situation, leur santé et leur quotidien ne s’améliorent.

Sans signes extérieurs de handicap, pas de reconnaissance

Pourquoi faudrait-il TOUJOURS un signe extérieur, visible de toutes et tous pour être en situation de handicap ?  Pour être reconnus ? Ces stéréotypes liés aux handicaps laissent peu de marge de manœuvre aux personnes dont le handicap est invisible. Elles doivent donc entrer dans un système oscillant entre le fait de devoir exposer leur intimité, leur état de santé, leur statut de « malade » ou de « personne en situation de handicap » pour être reconnues ou choisir de ne pas l’exposer, afin de ne pas être associées à une image stigmatisante qu’elles ne veulent pas porter. Mais avec le  risque de ne pas faire (re)connaître leurs besoins et de ne pas faire valoir leurs droits.

Les personnes en situation de handicap invisible sont ainsi au cœur d’un combat multiple : celui de lutter à la fois contre la maladie qui engendre leurs difficultés ET contre le regard jugeant des autres.

Le programme de la campagne

Esenca, en tant qu’association de défense des droits de toutes les personnes en situation de handicap, dont les handicaps invisibles, veut faire entendre la voix des personnes concernées par le handicap invisible. Le regard ainsi que les jugements du grand public doivent changer face aux personnes en difficulté, même si ces difficultés ne sont pas visibles de prime à bord.

Cette campagne s’organise en 3 étapes :

  • ORGANISATION DE WEBINAIRES
    • Un webinaire sur le handicap invisible avec un focus sur l’Encéphalomyélite Myalgique qui s’est tenu le 19 mai 2021 (cliquer pour revoir ce webinaire sur YouTube) à l’attention du grand public.
    • L’organisation de 3 webinaires:
      • Le 1er à l’attention du grand public publié sur Facebook, où nous abordons le handicap invisible de manière générale et faisons un focus sur l’encéphalomyélite myalgique (ou syndrome de fatigue chronique) en collaboration avec Millions Missing Belgique.
      • Les 2 autres webinaires à l’attention du corps des professionnels de la santé (médecins, infirmières et infirmiers, corps psycho-médico-social, étudiants, etc.). Le premier se tient en ligne le mercredi 13 octobre 2021 et le second également en ligne le 7 juin 2022.

  • MISE EN PLACE D’AFFICHAGE DANS LES ESPACES PUBLICS

Pour ce faire, nous travaillons en collaboration avec des associations de patients en situation de handicap invisible. Nous recueillons leurs témoignages, les discriminations qu’ils vivent et les réalités qu’ils nous partagent. Ces témoignages, basés sur différentes pathologies, seront mis en évidence sur des supports d’affichage informatifs et artistiques. Ceux-ci seront exposés dans différents parcs en Région wallonne et en Région bruxelloise durant la semaine encadrant le 03/12, la journée internationale de la personne en situation de handicap.

  • CRÉATION D’UNE PAGE SPÉCIFIQUE DE NOTRE SITE INTERNET

L’objectif est de mettre en évidence au travers de témoignages, ces pathologies et leurs symptômes. Ces visuels seront également présentés sur nos réseaux sociaux.

Objectifs de la campagne

Au travers de cette campagne, nous voulons :

  • sensibiliser le grand public aux vécus des personnes en situation de handicap invisible,
  • mettre à disposition des informations sur les pathologies/symptômes inclus dans ces situations et leurs impacts,
  • améliorer la reconnaissance du handicap invisible,
  • initier une réflexion sur la place de ces personnes dans la société, qu’importe leur âge, leur genre, leurs origines ou milieu socioéconomique.

Par ces prises de conscience, nous espérons éviter les jugements hâtifs et les préjugés dans le respect de chacune et chacun.

Informations

Pour toutes informations sur les cubes

Esenca – 02/515 02 25 – esenca@solidaris.be

Pour la communication

Nathalie De Wispelaere – 02/515 06 55 – nathalie.dewispelaere@solidaris.be

Pour en savoir plus

Lire la brochure sur  le handicap  invisible

Le webinaire « Quand la maladie, elle aussi, confine »

Lire l’analyse sur les acouphènes et l’hyperacousie

Lire l’analyse sur l’EM ou syndrome de fatigue chronique